Hora cero
Mónica Herrera y la iniciativa sobre enfermedades raras
Luis Alberto Romero
En medio de una agenda legislativa muchas veces caracterizada por la confrontación, la iniciativa sobre enfermedades raras impulsada por la diputada federal Mónica Herrera Villavicencio merece una lectura diferente, la de la sensibilidad social.
No solo fue aprobada por unanimidad en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, sino que además fue respaldada por más de 160 legisladores de diferentes fuerzas políticas.
Habrá muchas personas que piensen que el tema no es importante, pero para quienes vivimos una condición así, es un logro, comentó la legisladora veracruzana.
Hablar de enfermedades raras es hablar de miles de familias que durante años han vivido en silencio, enfrentando diagnósticos tardíos, tratamientos costosos y, en muchos casos, la falta de información.
Son padecimientos poco frecuentes, pero no por eso menos importantes. Para quienes los viven, no tienen nada de “raros”, dado que son su realidad diaria, su lucha constante con el sistema de salud y su preocupación permanente por el futuro.
La propuesta de la diputada representante del distrito 7 de Martínez de la Torre busca poner el tema en la agenda pública y fortalecer el marco legal para que el Estado asuma con mayor claridad su responsabilidad.
Entre los ejes planteados se encuentran mejorar el registro de pacientes, impulsar diagnósticos oportunos, promover la capacitación médica y garantizar acceso a tratamientos. Son medidas que parecen básicas, pero que en la práctica han sido una deuda histórica.
Uno de los grandes problemas de las enfermedades raras es la invisibilidad.
Cuando no hay datos claros, cuando no existe un padrón confiable, cuando el personal médico no cuenta con herramientas suficientes para detectarlas, los pacientes quedan atrapados en un laberinto burocrático y clínico.
Muchas familias recorren hospitales durante años antes de obtener un diagnóstico certero; ese tiempo perdido puede significar complicaciones irreversibles.
Por eso es importante que esta iniciativa haya sido respaldada por legisladores de distintas bancadas; significa que, al menos en este tema, se entendió que la salud no debe tener color partidista, porque las enfermedades raras no distinguen ideologías, y la respuesta institucional tampoco debería hacerlo.
Veracruz es un estado con enormes brechas sociales y con zonas donde el acceso a los servicios médicos especializados es limitado, de tal manera que pensar en políticas públicas que contemplen a quienes padecen enfermedades poco frecuentes es también pensar en equidad territorial, en acercar diagnósticos y tratamientos a quienes viven lejos de los grandes centros urbanos.
Por supuesto, aprobar el dictamen en comisión es apenas el primer paso; lo verdaderamente importante será que la reforma avance en el pleno y, más aún, que se traduzca en acciones concretas.
Reconocer a las personas con enfermedades raras como una prioridad de salud pública es, en el fondo, un acto de justicia.
@luisromero85
